« Quand je dois gérer de grosses sommes d’argent, au-delà de 1 000 euros, j’ai l’impression que mon cerveau se met sur off. Ça me perd », témoigne Sabrina Dijoux. C’est un sourire aux lèvres que cette frêle femme de 39 ans raconte les défis que représentent pour elle nombre de gestes de la vie quotidienne. « Un simple maquillage, qui prend normalement cinq minutes, me demande deux heures », donne-t-elle encore en exemple. Elle avait 25 ans lorsqu’un médecin a posé trois lettres sur ses troubles dys et d’autres de ses difficultés : SAF, pour syndrome d’alcoolisation fœtale, la forme la plus spécifique et la plus sévère des pathologies résultant d’une consommation d’alcool maternelle pendant la grossesse.
Née prématurée à 6 mois et demi, alors que sa mère était en coma éthylique, Sabrina a compris, à 7 ans, quand on l’a placée chez sa grande sœur, que sa mère était gravement malade de l’alcool. Face à d’importants troubles moteurs touchant surtout les membres inférieurs, un premier diagnostic est posé : infirmité motrice cérébrale (ou paralysie cérébrale).
Mais c’est en consultant une gynécologue à l’occasion d’un projet d’enfant que la jeune femme, qui circule en fauteuil roulant, a appris brutalement que ses handicaps n’étaient pas liés qu’à sa grande prématurité. « Elle m’a dit tout de suite : “Vous êtes SAF”. Elle ne m’avait pas examinée mais l’avait reconnu à certaines particularités physiques, se rappelle Sabrina Dijoux, qui a raconté son histoire dans Une fille debout (Atlande, 2022). Cela m’a soulagée. J’ai mieux compris certains de mes symptômes, que je ne retrouvais pas chez les personnes avec une infirmité motrice cérébrale côtoyées en rééducation ».
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