Ysanis Padonou a 27 ans et, devant elle, des années de théâtre dont elle sait qu’elles buteront tôt ou tard contre la maladie de Huntington. Cette affection génétique et neurodégénérative entraîne l’effritement des facultés cognitives et motrices. Son grand-père en est mort, sa mère en souffre, elle-même devrait en être victime une fois passée la cinquantaine ; elle l’a appris en faisant le test à l’âge de 20 ans. Elle en parle en interview parce que, dit-elle : « Je vais bien et je veux qu’on sache que je peux travailler. » Elle l’a raconté au théâtre. C’était en juillet 2025, au Festival d’Avignon. Seule sur un plateau blanc, la comédienne se projetait avec un aplomb fou et une élégance sidérante dans un pêle-mêle de souvenirs orchestrés au cordeau par la main de l’auteur et metteur en scène Romain Gneouchev.
Une chose vraie : c’est ainsi que s’intitulait cette performance saisissante qui troublait les lignes entre le vécu et la fiction. « J’avais besoin que ça explose », confie l’actrice qui a, pendant longtemps, tenu sa maladie secrète : « Je ne voulais pas que les autres me voient à travers ça. » Et puis elle a changé d’avis : se taire, poursuit-elle, revient à « s’enterrer » dans une solitude intenable.
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